Sociedade civil se organiza para socorrer as milhares de crianças brasileiras condenadas a complicações congênitas sem tratamento no SUS

Todos os meses, no Brasil, 250 crianças nascem com mielomeningocele, também chamada de espinha bífida. Em projeção simples, chegamos a 3 mil ao ano e 30 mil em dez anos.

Até há poucos anos, a correção desta complicação congênita só era feita após o nascimento. Cerca de 80% dos bebês operados necessitavam da colocação de drenos no cérebro e grande parte deles passava por cirurgias repetidas, o que redundava em progressiva redução da capacidade intelectual e altas taxas de óbito: 15% até o quinto ano de vida.

Já há uma década, o tratamento intrauterino por cirurgia aberta no útero é indicação e esperança para fetos com mielomeningocele.

Avanços e esperança

Recente estudo da equipe da Rede Gestar de Medicina Materno-Fetal, juntamente com o grupo Hcor-Associação Sanatório Sírio, demonstra inclusive impacto da idade gestacional no momento do reparo do disrafismo espinhal fetal: os operados no início do intervalo gestacional de 19,7 a 26,9 semanas apresentaram maior probabilidade de caminhar com ou sem órtese. O dado impressiona: são 63,76% as estatísticas de sucesso.

Inconsistência em saúde pública

O diagnóstico, por outro lado, está à distância abissal do minimamente aceitável, perpetuando uma inconsistência em saúde pública que redunda em dor e sofrimento a todas as demais crianças com mielo e aos seus familiares.

“Um dos problemas da espinha bífida é a perda da função motora. É a criança não conseguir se locomover sozinha ou sem o uso de aparelhos ou de uma cadeira de rodas. Ela pode perder funções ainda como controle urinário, controle intestinal. Tudo isso são consequências de não ser tratada ou de a intervenção ocorrer tardiamente. Outra consequência são as alterações que a criança pode ter no encéfalo, ou seja, no cérebro. Quando demoramos para corrigir a mielomeningocele do feto, ele acaba tendo mais chance de ao longo da vida de apresentar acúmulo de líquido dentro do cérebro, ou sejam a hidrocefalia”, destaca Fábio Peralta, médico especialista em medicina fetal do Rede Gestar/ Hcor, referência brasileira na utilização da técnica.

Síndrome de Transfusão Feto-Fetal

A Síndrome de Transfusão Feto Fetal (STFF) é complicação causada durante a gestação de gêmeos idênticos, com passagem desbalanceada de sangue de um feto para o outro. Ocorre entre 10% e 30% das gestações gemelares e sem a cirurgia intrauterina, leva a óbito aproximadamente 95% de um deles, com danos neurológicos ao sobrevivente.

O tratamento consiste na ablação (cauterização) com laser dos vasos placentários. Já foi realizado em milhares de pacientes em todo o mundo, com excelentes resultados e pouquíssimas complicações maternas. Trata-se de intervenção pequena, com anestesia raquidiana (a mesma usada para cesariana), que dura mais ou menos 60 minutos.

Sociedade civil cria alternativas

É uma situação complicadíssima, pois falamos de cirurgia não realizada no Sistema Único de Saúde, SUS: uma lacuna que torna vítimas milhares de crianças com mielo/STFF e seus familiares — em particular as mais vulneráveis.

Existem, porém, ações da própria sociedade civil visando a oferecer assistência a esses pacientes. A Associação Beneficente Síria, por exemplo, mantém o programa Adote uma vida – cirurgias intrauterinas, por meio do qual viabiliza um certo número de intervenções por mês.

Programa Adote uma vida

O programa Adote uma vida – cirurgias intrauterinas sobrevive, entre investimentos próprios e doações, sendo que qualquer cidadão pode abraçar a causa acessando https://www.hcor.com.br/sobre-o-hcor/responsabilidade-social/responsabilidade-social-hcor/projetos-de-gratuidade-filantropia/programa-adote-uma-vida-cirurgias-intrauterinas/ e/ou https://doe.hcor.com.br.